Onderzoek
In 2004 is er bij
een afstudeerproject op de HVA, aan de opleiding ergotherapie onderzoek
gedaan naar de beleving van mensen met de ziekte van Parkinson, die
gestopt zijn met werken. De conclusies zijn gebaseerd op 85
respondenten. Uit deze afstudeerscriptie zijn verschillende interessante
conclusies naar voren gekomen.
In de scriptie
kwamen de volgende redenen naar voren om te stoppen.
Het rijtje is ingedeeld op volgorde van belangrijkheid, de lichamelijke
klachten werden als belangrijkste reden benoemd.
Proces van afkeuring
De respondenten
uit het onderzoek hebben op verschillende wijze het arbeidsproces
verlaten. Een aantal respondenten heeft zelf besloten om te stoppen met
werken. Het grootste deel werd afgekeurd door de keuringsarts en moest
stoppen met werken. Een enkele respondent vertelt dat hij van de ene op
andere dag niet meer mocht of kon werken. De meeste respondenten
vertelden dat zij niet meteen volledig werden afgekeurd. Een aantal
respondenten geeft aan dat zij in hetzelfde bedrijf zijn blijven werken,
maar minder uren zijn gaan werken. Ook zijn er mensen die binnen
hetzelfde bedrijf een andere functie hebben gekregen.
Reactie op stoppen met werken
De respondenten
hebben over het algemeen veel plezier gehad in hun werk. Hierdoor zijn
de meeste respondenten na de diagnose nog een periode door blijven
werken. Zij zijn over het algemeen wel gaandeweg minder gaan werken, of
hebben een aangepaste functie gekregen alvorens zij geheel stopten met
werken.
De meeste van de
geïnterviewde respondenten zijn uiteindelijk geheel afgekeurd. De
eerste reacties op de volledige afkeuring lopen uiteen: “Je bent
afgekeurd, je hoort er niet meer bij, dat was een mokerslag” en
“ Dat was een hele opluchting, het was duidelijk dat het zo niet
verder kon”.
De respondenten
die in de WAO terecht kwamen, hadden hier vooral
in het begin moeite mee. Toch berusten de meeste nu in hun situatie.
De meeste
respondenten hebben er in eerste instantie moeite mee dat zij niet meer
werken en dus thuis zitten. Nu zij wat langer niet meer werken, gaan zij
hier positiever mee om. Sommige respondenten hebben gemengde gevoelens
over het niet meer werken. “Van de ene kant is het goed, maar aan
de andere kant denk ik nog steeds dat ik wel het liefste eigenlijk toch
wil werken.”
Dagbesteding
De respondenten
hebben duidelijk uiteenlopende meningen over hun huidige daginvulling.
De respondenten die tevreden zijn over hun daginvulling houden zich
vooral bezig met hun hobby’s en vrijwilligerswerk. De meeste
respondenten geven aan nu meer bezigheden in en om het huis te hebben.
Een derde van de respondenten heeft een hond (genomen). De respondenten
geven aan dat dit goed is voor de beweging, omdat de hond meerdere malen
per dag moet worden uitgelaten. De respondenten hechten hier dan ook
veel waarde aan, “het is een therapeutische hond”.
Wilt u hier meer
over te weten komen, kijk dan bij Alternatieven
voor werk.
Parkinson Patiënten vereniging (PPV)
Een aantal
respondenten heeft steun aan het lotgenotencontact vanuit de PPV. Vooral
het contact met andere jonge Parkinson patiënten wordt door deze
respondenten als positief ervaren. Uw verhaal kwijt kunnen en leren van
elkaar zijn belangrijk in het lotgenotencontact. Een andere groep geeft
aan (nog) geen behoefte te hebben aan contact met andere (jonge)
Parkinson patiënten.
De PPV geeft
volgens de respondenten veel informatie. Het tijdschrift Papaver en
brochures worden genoemd, maar ook de regionale contactpersonen. Over
het algemeen zijn de respondenten tevreden over de PPV.
